По линии фонда «Круг добра» дети из Башкирии получили 62 препарата для лечения редких заболеваний

Одна из них — 4-х летняя Асель Саетова из Нефтекамска, которая принимает препарат Спинраза для лечения спинально-мышечной атрофии.

«До полутора лет дочь была обычным, здоровым ребенком. Потом я стала замечать, что дочка стала часто падать, и не может встать. Сначала меня успокаивали родственники, говорили, что в этом возрасте дети неуклюжи, однако я понимала, что это не возрастное. Обратились к неврологу, он отправил к генетику, и в Уфе, в медцентре, мы впервые услышали диагноз. Это был июнь 2019 года», — рассказывает Гузель, мама Асель.

Спинразу зарегистрируют лишь в августе 2019 года, за это время болезнь Асель резко начала прогрессировать: сначала перестала ходить, а потом не могла даже переворачиваться, лежа в кроватке. Родители не могли просто наблюдать за угасанием своего ребенка: обращались за помощью в министерства, ведомства. Было понятно, что нужны большие средства на лечение.

Глава Башкирии Радий Хабиров взял вопрос семьи Саетовых под личный контроль. Из республиканского бюджета удалось выделить средства на первые шесть доз препарата, а теперь финансирование лечения маленькой Асель взял на себя благотворительный фонд «Круг добра». Лечение пожизненное: нужно принимать дозу препарата через каждые четыре месяца.

Сейчас Асель с мамой находятся в ГКБ № 8, проходят обследования для введения восьмой дозы препарата.

«Ребенку и взрослому с неизлечимым заболеванием для нормального качества жизни требуется больше, чем нам с вами. Это не только препараты, но и медицинские кровати, удобные и маневренные коляски, специальные приспособления для купания, аппараты ИВЛ и НИВЛ, аспираторы, спецпитание, средства гигиены в достаточном количестве. Но разумеется медикаменты и расходные материалы стоят в самом начале этого списка, — комментирует Радмила Сурначева, исполнительный директор АНМО „Уфимский хоспис“, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РБ и Совета при Главе РБ по правам человека и развитию институтов гражданского общества. — Цены на эту статью расходов бывают просто фантастические. Мы сейчас собираем более трех миллионов на моделируемые повязки для детей с буллезным эпидермолизом — Лизы и Матвея Багровых. Их мама Марина говорит, что будущем году их обещал поддержать фонд „Круг добра“. Разумеется, это будет огромной поддержкой для семьи, снимет нагрузку с нас, как с региональной организации при условии, что дети получат необходимую им помощь. Также очень хочется, чтобы бесперебойно получали лекарственную помощь наши подопечные со спинальной мышечной атрофией, в том числе взрослые».

Руководитель АНО «Ломая Барьеры» Алина Хабирова отметила, что до сих пор встречаются случаи, когда объявляются сборы на приобретение лекарств для конкретного ребёнка, в то время как лекарство он получает от благотворительного фонда «Круг добра», или от другой благотворительной организации.

«Необходимо всегда внимательно смотреть, кто объявляет сбор. Есть несколько параметров, которые с первого взгляда уже показывают: благонадёжная благотворительная организация или мошенники — проверить на сайте налоговой инспекции отчетности, позвонить по контактным телефонам, изучить информацию о фонде в Интернете», — посоветовала Алина Хабирова.

Фонд «Круг добра» создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, закупить дорогостоящие препараты.

Перечень заболеваний и лекарственных препаратов, обеспечиваемых за счет средств Фонда, постоянно дополняется. На сегодняшний день Фонд обеспечивает пациентов (до 18 лет) по 44 нозологиям.

Автор: ИА «Башинформ».